6月28日,甘孜州人民医院第二医疗区神经外科病房内,1998年出生的藏族母亲泽绒志玛眼含热泪,抚摸着病床上昨天下午刚做完手术的孩子脸庞,多年的期盼,终于梦想成真,喜悦之心溢于言表。
四年前,家中仅6个月大的孩子频繁感冒、发育迟缓,泽绒志玛和家人带着孩子先后奔赴雅安、四川大学华西医院,最终确诊为痉挛性脑瘫。一纸诊断击碎了牧区家庭平静的生活。彼时汉语尚不流利的她,瞬间陷入崩溃。连年跨省求医的奔波、动辄十几万的治疗费用、反复治疗却收效甚微的失落,再加上身边亲友不解的议论,多重压力压得她喘不过气,重度失眠、情绪低落,确诊抑郁症后,她甚至不敢接听亲友来电,整日困在焦虑与自我否定之中。
求医之路艰难坎坷,为给孩子寻求最优康复方案,泽绒志玛跑遍四川各地大小医院,总开销近四十万元,而她们全家收入仅靠丈夫外出务工、进山采挖虫草、亲友零星接济支撑,她摆摊售卖手工制品,想尽办法补贴家用。为了走出抑郁阴霾、扛起孩子康复的重担,她独自疏导情绪、自我疗愈,慢慢挣脱精神枷锁,变得坚韧豁达。
一次偶然的机会,她关注到上海交通大学医学院附属新华医院王晓强医生的自媒体账号,一条条科普视频,让长久陷入求医困境的她重新看到了曙光。她反复翻看诊疗案例,认真记录康复知识,心底渐渐萌生了带孩子远赴上海面诊的念头。可跨省求医路途遥远,高额的路费、治疗费难以负担,挂号预约更是一号难求。近在眼前的希望,一时间又变得遥不可及,她只能把这份求医心愿默默藏在心底,日复一日在线上持续关注,静静等待渺茫的机会。
2026年6月初,她所在的康定市呷巴乡政府送来“关爱儿童脑健康”公益筛查救治项目通知,告知本地脑病患儿可在家门口享受国家级专家义诊、免费手术。这无疑是天大的好消息!
6月26日晚上9时,从上海跨越千里抵达康定的专家团队顾不上休整,连夜核对病历,开展术前查房会诊。当王晓强教授出现在诊室,正带着孩子在医院做康复训练的泽绒志玛,一眼就认出这位默默关注了四年的医生,长久压抑的委屈、长久等待的忐忑、藏了四年的期盼,在这一刻尽数释放,心底所有顾虑烟消云散。她深知这次公益救治机会来之不易,眼里重燃光亮。由于泽绒志玛的孩子不在第一批手术名单,正万分焦急之时,巷道中传来一个消息,前期收住入院患儿查体不符合手术条件离院空出1个名额,经专家筛查患儿情况符合手术指征,立即将其现场纳入首批手术施治。
“我一直想带孩子去上海找王主任看病,可家里实在承担不起路费和治疗费。乡政府通知公益项目后,我错过了筛查,就自己跑到医院争取机会。原本心里还有很多顾虑,见到王教授的那一刻,我一下子踏实了,四年漫长的等待,总算等到了希望。”泽绒志玛几度哽咽,向记者道出心声。
这份迟来的曙光抚平了长久以来的焦虑,可生活与康复的压力并未就此消散,为积攒后续治疗费,也为寻一处情绪宣泄的出口,她拿起手机记录母子康复日常,尝试运营自媒体带货。账号尚处起步阶段,没有稳定收益,却彻底消解了她过往的消极内耗。四年里,纵使一次次求医碰壁、经济捉襟见肘,她从未动过放弃孩子的念头。
6月27日上午,由北京缘梦公益基金会、甘孜州慈善总会、甘孜州人民医院联合发起的“关爱儿童脑健康”痉挛性瘫痪公益救治项目,在州人民医院第二医疗区正式启动。来自上海的顶尖小儿神经外科专家团队坐诊康定,集中开展患儿筛查、多学科会诊、公益手术帮扶。
“从本次筛查数据能明显看出,甘孜地区脑瘫病情程度相对来说更为严重。高原外出就医成本高,加上家长对儿童发育疾病认知不足,大部分孩子就诊滞后,延误最佳治疗时机。我们跨省开展公益救治,一方面为患病孩子解除病痛,另一方面下沉优质医疗资源,普及早筛早治理念,避免更多孩子留下终身残疾。”上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科主任医师王晓强面对记者说道。
项目前期通过线上、线下联动模式,医护团队为167名群众开展脑健康筛查,组织74名患儿接受现场专业诊断,精准筛选手术适配患儿,85人符合手术指征,筛选确定首批10名具备手术指征的患儿集中开展治疗,泽绒志玛的孩子恰好位列其中,并顺利进行手术。
当天下午,专家团队分组并行作业,接受手术的10名患儿里,半数合并癫痫并发症,手术难度大、风险高,专家分组同步开展颈动脉外膜剥脱术、脊神经后根部分切断术等精准微创手术,针对性解决患儿肢体痉挛、肌张力过高、吞咽困难等核心病症。
北京缘梦公益基金会执行秘书长黄静茹表示:“本次活动,上海知名专家团队连夜千里奔赴甘孜,就是为了开展线下精准筛查,并集中完成10台公益手术。按照项目规划,未来我们将建立常态化帮扶机制,每月开展1至2次专家线下筛查、手术救治活动。”
记者从甘孜州慈善总会了解,该公益项目由北京缘梦公益基金会预拨专项资助金114万元,实施周期为两年,将分批为19周岁以下本地参保脑病患儿提供免费手术救助,资金拨付由州慈善总会以实报实销方式专款专用,分批次逐一电话通知患儿家庭、建立微信群做好沟通对接,全程保障患儿手术救治所需费用,实行“医保报销+基金会全额兜底”政策,符合条件的患儿手术费用零自费,从根源上破解高原家庭“求医远、看病贵、治不好”三大难题。
此次公益行动并非一次性短期救助,而是一套长效基层医疗救助帮扶方案。依托国家级专家“传帮带”机制,甘孜州人民医院全体医护全程参与术前评估、术中实操、术后康复全流程学习,沉浸式学习前沿专科诊疗技术,补齐本地儿童脑病诊疗短板。
“借助本次公益项目,我院医护人员近距离学习国内顶尖的儿童脑病诊疗技术,有利于快速提升本地医务人员专科救治能力,夯实医院儿童神经外科医疗基础,逐步实现独立开展相关手术,搭建常态化诊疗体系,长久守护藏区儿童身体健康。”甘孜州人民医院党委副书记徐立彦说道。
四年线上遥遥守望,一朝线下山海相逢。对泽绒志玛而言,这场跨越千里的公益救治,不只是一次手术机会,更是四年颠沛求医苦难的终结,是孩子崭新人生的起点。千家万户微弱的求医期盼,汇聚成公益事业前行的温暖力量。千里“赴约”的医者仁心,扎根高原的公益大爱,持续守护涉藏地区每一名患病孩童,让他们挣脱病痛桎梏,迎来新生。
全媒体记者/ 吴金芮 陈思亚(见习)
编辑/ 卢雪英
校对/ 易永健
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